为罕见病患儿代购“救命药”家属取保，此前被检方指控涉毒品犯罪

“铁马冰河”被取保候审

被羁押9个多月后，罕见癫痫疾病患儿家属“铁马冰河”走出了看守所。4月15日，红星新闻记者获悉，“铁马冰河”于今日被取保候审，郑州市中牟县看守所对其予以释放。“铁马冰河”在电话中对红星新闻记者表示，“刚刚从看守所出来，才知道氯巴占即将进口、国产氯巴占即将上市。希望法院尽快对我的案子进行公平公正的判决。”

去年7月，因为代购罕见癫痫疾病的治疗药物氯巴占，“铁马冰河”被中牟县公安局以涉嫌毒品犯罪采取强制措施。

根据中牟县检察院的指控，氯巴占系国家管制的二类精神药品，在国内药品市场不允许私自买卖，氯巴占对癫痫病人有较好的疗效。而“铁马冰河”的9岁女儿，患有癫痫疾病。

“‘铁马冰河’在为女儿购买药品的过程中，联系到境外贩卖氯巴占的人员，为牟取利益，非法从事氯巴占等药品代购，即低价从境外购买，加价后通过微信群向患有癫痫疾病人的家属贩卖。”中牟县检察院认为。

引发连锁反应

国家卫健委拟进口氯巴占

国产氯巴占片申请上市获受理

此案经媒体报道后，罕见癫痫疾病群体的特殊用药问题，引发央视新闻、人民日报、新华社等央媒的持续关注。

去年12月2日，由人民日报主办的健康时报刊发《1000多位罕见病患儿家属联名求助：我们的孩子需要氯巴占》，进一步报道这一群体面临的困境，话题“我们的孩子需要氯巴占”登上微博热搜榜。

话题“我们的孩子需要氯巴占”登上微博热搜榜

根据健康时报报道，罕见癫痫疾病的患儿，会出现反复的癫痫发作；有的患儿每天发作几十次甚至上百次，有的患儿会出现癫痫持续状态，一发作就持续一小时以上甚至更久；有的患儿会因为抢救不及时死去。

报道指出，氯巴占是一款治疗罕见癫痫疾病的广谱抗癫痫发作药物，在超过100个国家被用作抗癫痫药物；但氯巴占在我国属于第二类精神管制药物，在国内未获批准上市销售，患儿家属只能从国外代购正规上市的氯巴占。

红星新闻记者了解到，早在2017年5月，氯巴占就作为“中国大陆境内尚未注册上市且临床急需的儿童用药”，被原国家卫计委等机构列入《第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单》。但截至目前，尚无国内药企生产的氯巴占上市。

去年12月，国家卫健委公开回应媒体称：正在组织对患病群体进行摸底,了解药品用量需求，并协调相关机构和部门按照药品管理法有关规定，组织进行集中申请和进口，以满足患者用药需求。

今年全国两会上，全国政协委员巩汉林提交了《关于完善进口罕见病类药品审批机制，解决病患需求的提案》指出，应出台相关措施，保证患者的用药，解决罕见病患者、尤其是氯巴占类性质药品的用药难题，维护好罕见病患者基本医疗权益，使他们不在铤而走险中拯救生命。

今年3月29日，国家卫健委发布《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告，“为满足氯巴占临床用药急需，根据《临床急需药品临时进口工作方案》有关规定，制定氯巴占临时进口工作方案。”

《氯巴占临时进口工作方案》指出，国家卫生健康委组织提出氯巴占临床需求量，确定使用医疗机构名单，选定牵头进口的医疗机构，组织拟订药品使用规范和处方资质要求，明确患者知情同意和医生免责要求。

国家药品监督管理局药品评审中心关于氯巴占片申报生产的相关信息

今年4月12日，人福医药集团股份公司董事会发布“关于氯巴占片申报生产获得受理的公告”称，其控股子公司宜昌人福药业有限责任公司（下称“宜昌人福”）近日收到国家药品监督管理局核准签发的氯巴占片申报生产的《受理通知书》。这意味着，国产氯巴占即将正式上市。

被取保候审

辩护律师：体现了司法的温度

今年3月18日，河南省郑州市中牟县人民法院一审开庭审理了“铁马冰河”犯“走私、运输毒品罪”一案。

公诉人认为，虽然“铁马冰河”女儿是癫痫病患者，但他实际上是以盈利为目的进行售卖，“即便是治疗目的，也违反了海关监管规定。”在法庭上，公诉人提出了有期徒刑一年至一年四个月的量刑建议。

中牟县人民法院

“铁马冰河”辩护人、北京市中闻律师事务所律师刘长，则为“铁马冰河”进行了无罪辩护。刘长认为，本案不是毒品犯罪，没有任何证据显示，“铁马冰河”代购的氯巴占有任何一盒流入了贩毒、吸毒人员；相反，有大量证据证明，本案的案涉药品用于了医疗用途。

在刘长看来，“铁马冰河”的行为，是典型的病患家属之间实施带有自救、互助性质的销售药品的行为，具有公益性质和互助性质。

4月15日，红星新闻记者获悉，被羁押9个多月后“铁马冰河”于今日被取保候审，中牟县看守所对其予以释放。

刘长律师对红星新闻记者说：“感谢中牟县人民法院在一审判决前先行对‘铁马冰河’取保候审，从而让他能够尽快回归家庭、与家人团聚。人民法院的这一决定，考虑到了本案的实际情况——除了‘铁马冰河’本人不具备任何人身危险性、对其取保候审不会影响案件的办理之外，想必也考虑到了‘铁马冰河’还有年幼的女儿需要照顾等实际情况，体现了司法的温度。作为‘铁马冰河’的辩护人，我对人民法院的这一决定表示肯定。”

“希望本案能有一个经得起历史、经得起法律检验的判决结果。并希望社会各界能够继续关注以‘铁马冰河’一家为代表的成千上万的罕见病病患家庭的治疗与用药问题。”刘长说。

【版权声明】本作品的著作权等知识产权归【红星新闻】所有，腾讯新闻享有本作品信息网络传播权，任何第三方未经授权，不得转载。

红星新闻记者|王剑强

编辑|潘莉